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산정특례제도 등록 대상 및 절차, 적용 범위, 적용 기간

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by 팍이의 블로그 2025. 1. 20. 09:00

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산정특례제도

우리나라에서는 희귀 질환자로 확진받은 분들을 위해 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청한 경우에 본인부담률을 10%로 경감하는 제도를 시행하고 있습니다. 바로 산정특례제도인데요. 희귀 질환뿐만 아니라 극희귀 및 상세불명 희귀 질환, 기타 염색체 이상질환도 모두 포함되어 제도를 운영 중에 있습니다. 이러한 산정특례제도는 아래와 같이 질병관리청을 통해 자세히 알아보실 수 있습니다.

 

질병관리청

질병관리청

www.kdca.go.kr

[확인 방법]

질병관리청 Home → 사업별 누리집 → 희귀 질환헬프라인 → 지원사업 → 산정특례제도

■ 산정특례제도란?

희귀 질환자로 확진받은 사람이 등록 절차에 따라 국민건강보험공단에 신청한 경우에 따라 본인부담률을 10%로 경감하는 제도입니다.

  • 극희귀질환: 진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮고 별도의 상병코드가 없는 질환으로 분류
  • 상세불명의 희귀 질환: 일정기간 동안 정밀검사 및 협진 등의 노력에도 불구하고 병명을 확정 짓지 못하거나 진단이 불명확한 희귀 질환으로 분류
  • 기타 염색체 이상질환: 과학 및 의료기술의 발달로 발견된 질환명이 없는 새로운 염색체 이상(염색체 결손, 중복 등) 질환으로 별도의 상병코드는 없지만 증상이 아닌 질환으로 규정할 수 있는 희귀 질환으로 분류

■ 산정특례의 등록 및 절차

1. 등록대상자

  • 건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀 질환 판정을 받은 자로서 본인일부부담금 산정특례에 대한 기준에 의해 희귀질환 산정특례 대상 질환군에 해당하는 자입니다.
  • 구비서류는 담당의사가 자필 서명한 건강보험 산정특례 등록 신청서 1부가 필요합니다.

2. 등록절차

  • 의료기관: 건강보험 산정특례 등록 신청서 발급 및 EDI 등록 대행을 합니다.
  • 대상자: 국민건강보험공단에 등록신청 합니다. (병원등록도 가능합니다.)

3. 적용범위

  • 입원 및 외래 본인부담금 (단, 비급여, 100대 100 본인부담 항목을 제외함)
  • 약국 또는 한국 희귀 의약품센터인 요양기관에서 의약품을 조제받은 경우도 모두 포함됩니다.
  • 산정특례제도 미등록자는 입원 20%, 외래 30~60%의 본인부담률을 적용받습니다.

4. 적용기간

  • 산정특례제도는 등록일로부터 5년간 적용됩니다. (극희귀질환 및 기타 염색체 이상질환 포함)
  • 상세불명 희귀 질환의 경우 등록일로부터 1년간 적용됩니다. 
  • 중증질환자 또는 난치질환자의 경우 환자의 상태와 치료 진행 상황에 따라 연장 가능합니다.

5. 관련문의

  • 국민건강보험공단 국번 없이 1577-1000으로 전화하시면 산정특례제도에 관해 문의하실 수 있습니다.

6. 기타

  • 희귀 질환자 의료지원사업에 등록하기 위해서는 반드시 산정특례제도에 등록되어 있어야 합니다.
  • 산정특례 등록정보 조회방법: 국민건강보험공단 Home → 민원 여기요 → 개인민원 → 산정특례 등록내역 조회에서 간편 인증 및 본인인증을 통해 확인할 수 있습니다. (아래 국민건강보험공단 홈페이지 확인)
 

국민건강보험

 

www.nhis.or.kr

 

산정특례를 통해 치료비 부담이 큰 환자들에게 실질적 재정적 도움을 제공함으로써 치료의 연속성을 보장할 수 있고, 경제적 문제로 인해 치료를 중단하는 사례를 방지할 수 있습니다. 이를 통해 중증질환 및 희귀 질환자의 생존율을 높이고 삶의 질을 개선하는데 기여하고 있습니다. 

 

여전히 산정특례제도에 대한 사람들의 인식이 부족하여 제대로 신청하지 못하는 분들이 많다고 합니다. 또한 서류 신청 과정 등 서류 준비 및 절차가 복잡하게 느껴져 어려움을 많이 느끼는 사람들이 많아 인식 개선 및 등록 절차 간소화 등 행정적인 부분에서의 개선이 필요해 보입니다. 

 

고가의 치료가 필요한 질환에 대해서도 적용 범위를 확대하여 많은 환자분들께서 삶의 질을 높일 수 있는 제도가 되기를 바랍니다.

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